"Прикра помилка" МОЗ: Орфанні хворі вирішили боротися за збільшення фінансування

На брифінгу в "Інтерфакс-Україна" хворі на торсійну дистонію, кришталеву хворобу, легеневу артеріальну гипертензію принесли свої спорожнілі упаковки з-під пігулок, які вже давно закінчилися і розповіли про недофінансування лікування орфанних хворих, пише Depo.ua.

Це означає, що кожного дня може статися непоправне. Адже звалити  фінансовий тягар лікування на плечі свої чи своїх рідних для них як і тисяч таких як вони в Україні просто нереально. За словами Олександри Кузьменко, пацієнтки з діагнозом ювеніальний ревматоїдний артрит, в неї бувають такі стани, коли необхідна ін`єкція вартістю 60 тисяч грн (і таких потрібно дві на місяць). А Наталя Тітова (ГО "Об’єднання хворих на торсійну дистонію") стверждує, що ще й досі жива завдяки тому, що свого часу встигла зробити операцію по вживленню у мозок системи вартісю 30 тис. доларів. Тоді допомогла державна програма. І вона дуже сподівається і бореться за те, аби і вона, і інші хворі на торсійну дистонію змогли робити такі операції раз на 3-4 роки, що є необхідним для життя.    

До слова, держава ніколи не покривала 100% потребу у лікування для орфанних хворих. З державного бюджету зазвичай виділяється в середньому 50% коштів від потреби: решту дофінансовували регіональні бюджети на місцях, а в деяких випадках пацієнти залишались взагалі без лікування. Сьогодні незаплановано навіть цього: МОЗ скоротило фінансування на 614,64 млн грн. Проте додало на онкологічні захворювання. За словами Інни Іваненко, виконавчого директора БФ "Пацієнти України", на запит про ситуацію з фінансуванням, точніше з його відсутністю, відповідь просто ошелешила: "Сталася прикра помилка".

Тепер її взялися виправляти активісти та пацієнтські організацїї. Післе звернень до МОЗ та Комітету Верховної Ради України з питань здоров’я нації їхнім наступним кроком стане представництво на черговому засіданні бюджетного комітету.