Спінальна м'язова атрофія: Скільки дітей хворіють в Україні і яка вартість лікування

Про це повідомив міністр охорони здоров'я Максим Степанов під час брифінгу, передає Depo.ua.

"Є таке захворювання, як спінальна м'язова атрофія. Це достатньо важке захворювання, на яке страждають в основному діти. Це коли відбувається повна атрофія м'язів, і, в кінцевому випадку, дитина помирає. Це захворювання достатньо важко лікується", – розповів він.

За словами Степанова, нині в Україні через це важке орфанне захворювання страждають 267 дітей.

"Я вважаю, що обов'язок держави – піклуватися про всіх цих дітей, незалежно від того, скільки коштує це лікування. Якщо таке лікування існує у світі, ми повинні лікувати наших дітей", – додав міністр.

Він зазначив, що лікування однієї дитини з таким захворюванням на рік коштує близько 12,3 млн грн.

"Це – курс терапії, що необхідний для лікування такого захворювання. Тобто, загальна сума коштів, яку треба передбачати, – понад 3 млрд грн. 

Нагадаємо, минулого року стало відомо, що в Україні з'явиться реєстр людей із рідкісними хворобами.

Довідка: Орфанні хвороби – вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко – рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені.

Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів. Такі люди зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування.

Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці, у 35% випадків вони стають причиною смерті малюків до року, у 10% – дітей у віці до 5 років, у 12% – у віці від 5 до 15 років.

Спинна м'язова атрофія (хвороба Вердніга-Гофмана, хвороба Кугельберга-Веландера) – рідкісне нервово-м'язове захворювання, яке супроводжується втратою мотонейронів та прогресуючою атрофією м'язів, що призводить до ранньої смерті.

СМА – чи не найрозповсюдженіше серед рідкісних захворювання. Його вважають генетичним убивцею номер один для малюків до двох років. На це хворіє один новонароджений із шести-десяти тисяч. 

Читайте також: В Україні змінять підходи до лікування раку у дітей: Як перемагатимуть злоякісне новоутворення