Найуспішніші та найвідоміші люди із синдромом Дауна: модель, адвокат, художник і актор

Колись давно діагноз синдром Дауна звучав як вирок, але з роками суспільство прилаштувалося до цих особливих людей. Деяким з них вдалося стати відомими та досягти успіху, довівши, що синдром Дауна це не вирок, а люди, у яких він є - не приречені, передає Depo.ua.

Люди з синдромом Дауна стають митцями, адвокатами, акторами, моделями, спортсменами і рестораторами. Головне - бажання, надія, витримка, сила і, звісно ж, підтримка небайдужих людей.

Зазначимо, що Міжнародний день людини із синдромом Дауна почав відзначатися в 2006 році за пропозицією грецького генетика Стіліаноса Антонаракіса з Женевського університету. На VI міжнародному симпозіумі з синдрому Дауна, проведеному в Пальма де Майорка, за ініціативою правлінь Європейської та Всесвітньої асоціацій "Даун-синдром" було вирішено оголосити 21 березня Міжнародним днем синдрому Дауна.

Двадцять перший день третього місяця був обраний невипадково, оскільки синдром Дауна пов'язаний з 3 копіями 21-ої хромосоми (трисомія по 21-й хромосомі).

ДОВІДКА. Синдром Дауна є хромосомною аномалією, якій притаманна додаткова хромосома 21 — цілковита (трисомія 21) або часткова (внаслідок транслокації). Такі люди мають 47 хромосом у каріотипі замість звичних 46. Їм притаманна характерна зовнішність, підвищена можливість появи певного спектру захворювань (наприклад, вроджених вад серцево-судинної системи, набутих вад сенсорної системи, тощо), певна розумова відсталість, через яку має місце повільніший розумовий розвиток на фоні здорових особин та гірша соціальна адаптація.

Через неможливість повного лікування проблем даної аномалії медицина ставить на меті не постійне лікування, а забезпечення нормального соціального статусу для людей, що мають синдром Дауна.

ФАКТИ. За статистикою ВООЗ, у світі з синдромом Дауна народжується кожне 700-е немовля. Це співвідношення однакове в різних країнах, кліматичних зонах і соціальних прошарках. Генетичний збій відбувається незалежно від способу життя батьків, їхнього здоров'я, звичок і освіти.

Відомо, що ризик народження дитини з синдромом Дауна залежить від віку матері. Для жінок у віці до 25 років імовірність народження хворої дитини дорівнює 1/1400, до 30 — 1/1000, в 35 років ризик зростає до 1/350, в 42 роки — до 1/60, а в 49 років — до 1/12. Проте, оскільки молоді жінки в цілому народжують значно більше дітей, більшість (80%) всіх дітей з синдромом Дауна насправді народили саме молоді жінки у віці до 30 років.

50 відсотків немовлят мають вроджені аномалії серця, шлунку і кишечника. Раніше вони жили до 40 років, бо ці захворювання не лікували. Зараз тривалість життя становить 60-65 років.

Вони легко закохуються й ніколи не зраджують, часто створюють сім'ї. Діти в таких родинах не народжуються, майже всі чоловіки із синдромом Дауна безплідні. У жінок вагітність закінчується викиднем або передчасними пологами.

У США є безліч вакансій, створених спеціально для людей із синдромом Дауна. Такі люди працюють офіціантами в кафе, ремонтують взуття. Їм вигідно доручати роботу, що потребує педантичного підходу — розкладати літературу в бібліотеці, розносити пошту. В Україні знайти роботу таким людям важко.

ВІДОМІ ТА УСПІШНІ ЛЮДИ ІЗ СИНДРОМОМ ДАУНА

Художник Реймонд Ху

У Каліфорнії, США, живе 30-річний художник Реймонд Ху. Він малює, використовуючи китайську методику, тушшю і аквареллю на рисовому папері. Малює Раймонд портрети тварин - левів, тигрів, ящірок, слонів, риб, черепах, собак. Його роботи користуються попитом, їх навіть виставляють на різних аукціонах.

Художник Майкл Джургю Джонсон

Ще один художник з США, штат Іллінойс Джургю Джонсон Майкл народився з синдромом Дауна, але це не заважає йому створювати справжні витвори мистецтва. Серед його робіт - портрети, зображення тварин, пейзажі. Щоб мати можливість допомагати своїм рідним, він малює не тільки за власним натхненням, але і виконує замовлення.

У чоловіка є світ сайт, де він виставляє роботи та приймає замовлення. Брав участь у багатьох конкурсах та виставках.

Акторка, спортсменка і адвокат Паула Саж

Паула Саж народилася в Шотландії в 1980 році. Хвороба не завадила їй знятися в декількох фільмах, наприклад, за роль в британському фільмі "Після життя" вона отримала премію BAFTAв категорії "Кращий дебют в кіно", професійно грає у нетбол і стала успішним адвокатом. Паула надає юридичну підтримку двом міжнародним фондам - Ann Craft і Mancap.

Викладач і спортсменка Карен Гафні

37-річна жінка закінчивши школу, продовжила свою освіту, і в 2001 році отримала сертифікат асистента викладача в Community College в Портленді.

Вона також керує некомерційною організацією, що допомагає адаптації в суспільстві дітей з обмеженими можливостями, зокрема, з синдромом Дауна. Незважаючи на паралізовану ліву ногу, вона стала першою людиною з синдром Дауна, яка змогла переплисти Ла-Манш. Після цього Гаффні встановила ще кілька рекордів, стала золотою медалісткою Паралімпійських ігор.

Карен пропливла 9 миль на озері Тахо при температурі 60 градусів за Фаренгейтом, що дорівнює +15 C. Вона стала першою людиною з синдромом Дауна, який зважився на це.

Актор, викладача та громадський діяч Пабло Пінеда

Іспанський актор, який отримав у 2009 році "Срібну мушлю" кінофестивалю в Сан-Себастьяні за кращу чоловічу роль у фільмі "Я теж". Він живе в Малазі і працює в муніципалітеті, а також викладає. У Пабло є кілька дипломів: викладача, бакалавра мистецтв і диплом в галузі педагогічної психології. Коли він повернувся в Малагу з Сан-Себастьяна, де отримував приз, мер міста Франсіско де ла Торре вручив йому нагороду "Щит міста".

Пабло - перша в Європі людина з синдромом Дауна, який отримав університетську освіту. Надав перевагу викладацький діяльності, полишивши професію актора.

Музикант і композитор Рональд Дженкінс

У 6 років на Різдво Рональд отримав синтезатор. Саме на цьому інструменті він навчився грати прості мелодії, і грав з друзями. У школі він грав в групі Marching band, і через те, що він не вмів грати по нотах, керівник групи дозволив Дженкіс писати свої власні партії для піаніно, "підігруючи" на міських виступах.

Згодом став успішним композитором і музикантом. Безліч поціновувачів електронної музики вважають Рональда генієм. З 2003 року під псевдонімом "Big Cheez" він почав викладати свої мелодії в мережу. У 2006-му Дженкіс почав викладати свої відео на YouTube. Наразі 28-річний музикант є зіркою YouTube.

Його ролики в мережі швидко набрали популярність, але переломним моментом стало запрошення від спортивного сайту ESPN.com записати тему для подкасту. Через рік у Рональда вийшов перший студійний альбом - Ronald Jenkees.

Ресторатор Тім Харріс

Тім Харріс - успішний ресторатор. Йому належить Tim's Place, "самий доброзичливий ресторан у світі", який пропонує відвідувачам, крім традиційних страв, безкоштовні обійми Тіма. З моменту відкриття ресторану в 2010 році Тім обійняв більше 22 тисяч людей.

Акторка Стефані Гінз

Стефані Гінз стала першою актрисою з синдромом Дауна в історії кінематографа. У своєму першому фільмі "Дуо" Стефані знялася в 12 років. Фільм став справжньою сенсацією. У 1996 році "Дуо" отримав безліч нагород, серед яких премія Американської кіноакадемії, Чиказького міжнародного кінофестивалю, нагорода Wasserman за кращу кінематографію, а також нагороди компанії Warner Brothers і Мартіна Скорсезе.

Модель Меделін Стюарт

20-річна австралійка Меделін Стюарт дебютувала на великому подіумі у якості моделі у вересні 2015 року. З тих пір дівчина із синдромом Дауна стала популярною моделлю: її постійно запрошують до участі у показах відомі дизайнери, а популярні бренди пропонують моделі зніматися у їхній рекламі. У 2016 році Меделін знову стала зіркою Нью-Йоркського тижня моди.

My beautiful dress by @hendrikvermeulencouture photographed by @lucasphotography

Публикация от Madeline Stuart (@madelinesmodelling_) Мар 20 2017 в 5:56 PDT

21 Reasons why by Me with the beautiful @shahol1 of @global_disability_inclusion and @aannggeellll at @artheartsfashion

Публикация от Madeline Stuart (@madelinesmodelling_) Мар 17 2017 в 3:49 PDT

Throwing back, wayyy back to Monday night with @PromGirlOX Runway Show# Flashback Friday #promgirl #runway #nyfw #aw17 #fashion #prom

Публикация от Madeline Stuart (@madelinesmodelling_) Фев 17 2017 в 1:40 PST

Зірка Instagram українка Софія Санчес, яка підтримує дітей із синдромом Дауна зі всього світу

Дженіфер і Гектор Санчес удочерили українську дівчинку, коли їй виповнилося трохи більше року. У рідного сина родини Санчес також синдром Дауна.

"Ми змогли дати нашому хлопчику сестру, яка розуміє його, і вони можуть пройти свій шлях разом", – пояснила свій вчинок Дженіфер.

Софія за власною ініціативою стала захисницею особливих людей, демонструючи, як вони люблять життя. Софія уже ходить до школи, подорожує з родиною й активно проводить дозвілля. Стала популярною завдяки відео, в якому вона говорить, що бути хворою на синдромом Дауна не страшно, а всі, хто його мають - особливі.

Vintage Beauty #fierce #facemybeauty #changingthefaceofbeauty

Публикация от The Sanchez Six (@thesanchezsix) Фев 11 2017 в 1:37 PST

Power breakfast before a beautiful day modeling for Matilda Jane! #changingthefaceofbeauty #matildajane #socal

Публикация от The Sanchez Six (@thesanchezsix) Мар 13 2017 в 10:38 PDT

Gearing up for 3/21!!! #wdsd2017 #chromosomallyenhanced #thinkwonderdream

Публикация от The Sanchez Six (@thesanchezsix) Мар 19 2017 в 12:40 PDT

Happiness is...

Публикация от The Sanchez Six (@thesanchezsix) Мар 3 2017 в 10:34 PST

Нагадаємо, у Франції прогноз погоди провела дівчина із синдромом Дауна.