Спинальная мышечная атрофия: Сколько детей болеют в Украине и какова стоимость лечения
Сейчас в Украине от такого тяжелого орфанного заболевания, как спинальная мышечная атрофия (СМА), страдают 267 детей
- Весь мир
-
28 января 2021 09:46
Об этом сообщил министр здравоохранения Максим Степанов во время брифинга, информирует Depo.ua.
"Есть такое заболевание, как спинальная мышечная атрофия. Это достаточно тяжелое заболевание, которым страдают в основном дети. Это когда происходит полная атрофия мышц, и в конечном итоге ребенок умирает. Это заболевание достаточно трудно лечится", — рассказал он.
По словам Степанова, сейчас в Украине этим тяжелым орфанным заболеванием страдают 267 детей.
"Я считаю, что обязанность государства — заботиться обо всех этих детях независимо от того, сколько стоит это лечение. Если такое лечение существует в мире, мы должны лечить наших детей", — добавил министр.
Он отметил, что лечение одного ребенка с таким заболеванием в год стоит около 12,3 млн грн.
"Это курс терапии, который необходим для лечения такого заболевания. То есть общая сумма средств, которую следует предусматривать, — более 3 млрд грн.
В прошлом году стало известно, что в Украине появится реестр людей с редкими болезнями.
Справка: Орфанные болезни — врожденные или приобретенные заболевания, которые встречаются крайне редко — реже одного случай на 2 тыс. населения страны. 80% этих заболеваний генетически обусловлены.
Они не только имеют тяжелое и хроническое течение, но и сопровождаются снижением качества и сокращением продолжительности жизни пациентов. Такие люди обычно требуют дорогостоящего, непрерывного и пожизненного лечения.
Большинство орфанных заболеваний диагностируют в раннем возрасте, в 35% случаев они становятся причиной смерти детей до года, в 10% — детей в возрасте до пяти лет, в 12% — в возрасте от пяти до 15 лет.
Спинная мышечная атрофия (болезнь Верднига-Гофмана, болезнь Кугельберга-Веландера) — редкое нервно-мышечное заболевание, которое сопровождается потерей мотонейронов и прогрессирующей атрофией мышц, что приводит к ранней смерти.
СМА — не самая распространенная среди редких заболевания. Ее считают генетическим убийцей номер один для малышей до двух лет. Эта болезнь встречается у одного новорожденного из шести-десяти тысяч.
Читайте также: В Украине изменят подходы к лечению рака у детей: Как будут побеждать злокачественные новообразования.
Больше новостей о событиях в Украине и мире на Depo.ua
Все новости на одном канале в Google News
- 18:03Виталий Кличко наградил мэра Парижа Анн Идальго знаком отличия "За содействие обороне Киева"
- 16:19Инвестиции, несмотря на войну: Метинвест Ахметова вложил почти 300 млн грн в обновление оборудования Запорожкокса
- 15:34"Украинская команда" передала батальону "Свобода" большие дроны-самолеты с пожеланиями оккупантам от украинцев Видео
- 15:31Харьковский суд российской шпионке, работавшей в учебном заведении, дал 8 лет тюрьмы ФОТО
- 15:18Украинский волейбольный клуб, который в последних турах польской Плюс Лиги крушит всех соперников, сыграет очередной матч: Где смотреть трансляцию Видео
- 13:43Бескомпромиссный флагман: 5 причин купить Galaxy S24 Ultra PROMO
- 11:14Обсудят не только блокаду границы: Шмыгаль и Туск встретятся в Варшаве
- 11:01В Минэнерго рассказали, готовят ли повышение тарифов на электричество
- 09:54Байден немного опережает Трампа в предвыборном опросе
- 09:53На деоккупированной территории возле Харькова на мине подорвался мужчина
- 08:48 Обстрелы на Харьковщине: Синегубов сообщил о 2 убитых и 20 раненых ФОТО
- 08:04Оккупанты атаковали Украину ракетами и ударными дронами
- 07:41Оккупанты дважды за ночь "Шахедами" обстреляли Харьков: Куда попали
- 07:36В Харьковской области оккупанты убили 12-летнего ребенка ФОТО
- 07:15Запорожье подверглось атаке дронов, ранены две женщины
- 16:40Победа сборной Украины над Исландией принесла команде Реброва девять с четвертью миллионов евро
- 16:29Во Львове открывается выставка о Героях сегодняшнего дня "Из пламени родились"
- 15:46В "Дронарне" запустили новый курс для инженеров БПЛА при поддержке FAVBET Tech PROMO
- 15:25"Хватит ограждать дома Шуфрича и Медведчука!" - УДАР требует от центральной власти открыть киевлянам доступ к озеру Министерка ФОТО